Todos con Mónica

José María Sánchez Cañabate · Almería

 120815

Ayer pudimos saber de Mónica Gallardo Gallurt, una pequeña paisana nuestra de tan sólo tres años, que se ha hecho tristemente famosa por padecer una de ésas malditas enfermedades raras, en este caso la denominada Síndrome de Leigh. Son diversas las enfermedades raras de carácter infantil que se manifiestan a través de la pérdida de las facultades normales de los niños y que, por ahora, no tienen cura y son degenerativas.

No hay más que ponerse en la piel de esos padres para entender que, en un momento, nuestra vida puede venirse abajo sin que nada hayamos hecho nosotros para provocarlo. Unos padres que, rápidamente, se han puesto manos a la obra, en mitad de la brutal desorientación que debe provocar el recibimiento de esa noticia.

A través de Facebook, en la página ‘Juntos con Mónica’, han montado una campaña para recaudar fondos a fin de investigar qué salida puede tener esta enfermedad, tan desconocida, tan misteriosa, tan letal.

En Almería, son unas 700 las personas que están afectadas por una enfermedad rara. 700 familias en las que uno de sus miembros se saben enfermos, pero no saben muy bien de qué y, sobre todo, no saben qué hacer para poder curarse.

Tampoco nosotros, sus paisanos, impactados por su caso y por el resto de los que tienen un problema similar, sabemos qué podemos hacer, pero hay algo que está claro que sí puede ayudar: contribuir con apoyo, con dinero, con difusión y promoción de las iniciativas que se toman para recaudar fondos para la investigación.

Hace falta mucha, pero que mucha investigación, mucha inversión en innovación para encontrar soluciones a enfermedades que, por poco rentables para el gran negocio farmacéutico, son poco tratadas. No son rentables los remedios para este tipo de males, pero más allá de la rentabilidad, es fundamental que no perdamos nunca de vista que una única vida es mucho más importante que cualquier cantidad de dinero.

Desde aquí, desde ‘Almería Al Día’, simplemente queremos poner nuestro pequeño grano de arena para que cuantos más almerienses se enteren del caso de Mónica mejor. Os animamos a todos a que entréis en la página de Mónica en Facebook y que la difundáis. Es un pequeño esfuerzo que puede suponer mucho para una pequeña de tres años que nos necesita.

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2 Comments

  1. Maria estevez

     /  13 agosto, 2016

    Tengo una hija de 44años desde los 15 le detectaron una alergia-los pulmones se le llenan de mocosidad-no saben porqué,lleva una vida relativamente normal,pero siempre con dolores.Por mucho que hagamos las administraciones tienen la obligación,de tener gente especializada,en investigar y nosotros como pueblo estar en la calle hasta que se consiga,¡¡¡todos a una!!!

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    • almeriaaldia

       /  15 agosto, 2016

      Desde aquí, en lo que podamos, María, todo nuestro apoyo. Un abrazo para ti y para toda la familia. Y por supuesto para tu hija.

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