Solidaridad con las enfermedades raras

Álvaro Fuentes Soler  · Almería

 150514

Son una lacra que nos puede tocar a todos. De repente, un niño nace en el seno de una familia normal y comienza, de nacimiento o al transcurso de los años, a experimentar extraños síntomas. El camino de la familia hasta detectar que se trata de un afectado por una enfermedad de las denominadas raras o poco frecuentes es largo y duro. Muy duro.

El día 8 de junio, impulsada por la Asociación de Madres y Padres de Alumnos del Colegio La Salle y con diversos apoyos, incluido en el del Ayuntamiento de Almería, se celebra la carrera popular en solidaridad y a beneficio de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras).

Se trata de una iniciativa sin duda muy positiva, apoyada por diversos representantes de la vida social, política, institucional, cultural y deportiva de la ciudad de Almería. Gente que por algún motivo está cercana al mundo de las enfermedades raras y otros que no tienen nada que ver con ellas o que las conocen tan sólo de referencia. Entre ellos, Antonio Bañón, del Observatorio de Enfermedades Raras, profesor de la Universidad de Almería y una eminencia en este ámbito a nivel nacional.  

Los casos son dramáticos, muy duros en muchos casos, puesto que se trata de niños cuyo horizonte de vida se ve recortado de manera radical, por el mero hecho de que su enfermedad no es padecida por suficientes personas en el mundo como para que alguien invierta en investigar posibles soluciones. Niños y también mayores abocados a las sillas de ruedas, a la degeneración neuronal y de su cuerpo en general, que ven cómo pasar el resto de sus días en una cama es una posibilidad tangible o que padecen malformaciones y problemas que les impiden o dificultan llevar una vida normal.

Un mundo paralelo al nuestro al que probablemente no queremos asomarnos demasiado por miedo al vértigo, pero que está ahí y que de repente es él el que se asoma a nuestras vidas, por medio de un hijo, de un sobrino o del hijo de un amigo. Un mundo que demanda con urgencia dos acciones: por un lado la normalización de quienes están afectados por este tipo de enfermedades y, por otro, la inversión en investigación para controlar cada día un mayor número de estas enfermedades.

Por ello, cualquier iniciativa es buena y la de esta carrera solidaria lo es y mucho. Enhorabuena a sus impulsores y todo nuestro apoyo.

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