1.400 solidarios y unos cuantos valientes

Álvaro Fuentes Soler  · Almería

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Emocionaba ayer escuchar, tras la carrera, a uno de los organizadores dar las gracias a todos los que habían colaborado. Fue la primera Carrera Benéfica en favor de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebró en Almería, apoyada por el Observatorio de las Enfermedades Raras, el Colegio La Salle y su AMPA, el Ayuntamiento y la Diputación.

Nada menos que 1.400 personas emplearon la mañana del domingo en correr por la Rambla de Almería para mostrar su apoyo y prestar su colaboración económica a esta iniciativa solidaria, en una gran fiesta popular, con un trasfondo de respaldo a quienes trabajan y luchan por resolver un montón de enfermedades cuyo origen y solución se desconoce y que afectan a muchas personas en el mundo y mucho más cerca, aquí en Almería.

De repente, a un niño o a un adulto, le detectan una de estas enfermedades que quizás sólo padecen cuatro, o cuarenta o 4.000 personas en el mundo y su vida y la de su familia cambia. Apenas hay información, no hay soluciones, casi no hay apoyos; tan sólo amenazas más o menos graves, de pérdida de la normalidad o de un fatal desenlace en un tiempo más o menos determinado.

Es la vida en las familias en las que figura una persona con una enfermedad poco frecuente, tal es así como se las denomina. Pero hay otra opción y ayer los responsables de esta carrera popular la han emprendido: se trata de hacerse visibles, de hacer todo lo que se pueda para que se hable de esto, para que los medios de comunicación lo reflejemos, para que las instituciones pongan toda la carne en el asador y para que la ciudadanía tome conciencia de que nos puede pasar a todos pero que, aunque no nos pase a nosotros, merece la pena ponerle solución, porque es injusto que todo esto pase desapercibido.

A todos los que ayer se pusieron las zapatillas y pagaron su inscripción, compraron camisetas o participaron en rifas y sorteos, nuestro agradecimiento que es el de cualquiera con un mínimo de sensibilidad; pero sobre todo, a los organizaciones, gracias y enhorabuena, porque sólo de los valientes como vosotros se hablará mañana.  

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